Dudak-Damak Yarıklı Bebekler

Dudak- damak yarıkları, ülkemizde yedi yüz ile bin doğumda bir görülüyor. Türkiye’de her yıl bin beş yüz bebek dudak- damak yarıklı doğuyor. Dudak yarıkları gebelikte kolay farkedilirken, damak yarıkları o kadar kolay farkedilemiyor ve bazen bebekler hiç tanı almadan da doğabiliyor.

Dudak Damak Yarıkları Derneği Eş Başkanı, Hacettepe Dudak Damak Yarıkları ve Kraniyomaksillofasyal Şekil Bozukluğu Tedavi Uygulama Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Figen Özgür ile, çocuklarda lösemiden yaklaşık 3 kat daha fazla görülen ve bir şekil bozukluğu olan dudak- damak yarıklarını, ailelerin bebeğe yaklaşımlarını konuştuk.
Bu anomali, çocuklarda lösemiden yaklaşık 3 kat daha fazla görülüyor. Bireylerin hayatını tehdit etmemekle birlikte, kişiler bu değişik şekille doğuyor, büyüyor ve yaşıyor, defalarca ameliyat oluyor, diş hekimine ve konuşma uzmanına uzun süre gitmesi gerekiyor. Çok değişik tipleri olduğu için dudak-damak yarıklarının tedavileri de farklı olabiliyor. Bebeklik çağında başlayan tedavi ve kontroller periyodik aralıklarla 18 yaşına kadar devam ediyor ve ihtiyaç duydukları sürece de tedavi ve destek bitmiyor.
Tedavi süreci, Plastik Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı, Dil-Konuşma Tedavisi Uzmanı, Diş Hekimi-Ortodonti Uzmanı, Hemşire, KBB, Odyoloji, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Anestezi, Çocuk Kardiyolojisi, Çocuk Nörolojisi, Çocuk Psikolojisi Uzmanları gibi pek çok alanda multidisipliner işbirliğini gerektiren uzun soluklu bir mücadeleyi kapsıyor.
Prof. Figen Özgür, bu bebeklerin zor bir sendromun parçası değillerse yaşamlarında sorun beklenmeyen, diğer bebeklerden farklı büyümemeleri gereken bebekler olabildiklerini dile getiriyor. Aileler için beslenme kısmı zorlayıcı olmakla birlikte, aileler tecrübelendikçe beslenme açısından diğer bebeklerden çok da fazla farkları kalmayabiliyor.
Bu bebeklerde var olan anatomik farklılık ve beslenmenin doğru yapılamamasına bağlı olarak orta kulak sorunları da çıkabileceğine dikkat çeken Prof. Özgür, “Başta çok ağır seyretmeyen orta kulak sorunu, tedavi olmazlarsa işitme kayıplarına yol açabiliyor. Damak yarıkları olan bebekler, çok iyi bir ameliyat geçirmiş olsalar bile konuşmalarında sıkıntılar olabileceğinden, bir de üstüne işitme sorununun eklenmesi bizim hiç istemediğimiz bir durum olarak karşımıza çıkabiliyor” diyerek aileleri dikkatli olmaları konusunda uyarıyor.

Hikayelerimiz İlkokullarda Okutulsun

Dudak Damak Yarıkları ve Kraniyomaksillofasyal Bozukluğu Tedavi, Uygulama ve Araştırma Merkezi, 2013’de kuruldu ve Türkiye’de tek resmi merkez olarak çalışmalarını sürdürüyor.
Dernek olarak, farkındalık çalışmaları kapsamında kitapçıklar, yastıklar yaptırdıklarını belirten Özgür, “Kitlelere ulaşabilmek amacıyla hikaye kitapları yazıldı. Toplumun bu konuya ilgisini çekmek ve çocuklarımızı topluma kazandırabilmek için bu kitapların ilkokullarda okutulmasını talep ediyoruz. Böylece bu çocuklarımızı tanısınlar, kabullensinler ve onlar da sorunsuz bir çocukluk geçirebilsin. Baş- boyun bölgesinde en fazla görülme sıklığına sahip şekil bozukluğu olan dudak-damak yarıklarına daha fazla destek ve ilgi gösterilmeli” diyor.

Beslenmelerine Dikkat

Bu bebeklerin bakımında beslenmenin çok önemli olduğunun altını çizen Prof. Özgür, annelere henüz anne adayı iken yani gebelik sırasında bebeğine nasıl bakabileceğini anlatmaları gerektiğini belirtiyor.
Bu bebeklerin beslenmesi sırasında akciğerlerine besin kaçma problemi yaşanabileceğine dikkat çeken Prof. Özgür, “Bu durum, aslında her bebekte olabilir ama bu bebekler biraz daha fazla hava yuttukları için, daha fazla kusarlar ve kusma sırasında da ciğerlere kaçma durumu olabilir. O nedenle dik besleme, gazının çıkarılması ve biraz kucakta tutulup yan yatırılma çok önemlidir” açıklamasında bulunuyor ve özellikle annelere uyarılar şöyle:
* Beslenmede annenin bebeğini kucağına alması çok önemli. Anne için konforlu bir beslenme koltuğu, pozisyonu vs. mutlaka ayarlanmalıdır.
* Bu bebekler 45-60 derece açıyla dik beslenmeli, mutlaka gazı çıkarılmalı ve sonra da yan yatırılmalıdır.
* Anne bebeği beslerken başka iş yapmamalı, mümkünse başkası ile konuşmamalı ve sadece bebeği ile ilgilenmelidir. * Beslenmeyi mümkün olduğunca anne yapmalıdır. Anne beslenme için çok vakit harcayacağından baba ve diğer aile büyükleri, anneye gaz çıkarma ve diğer ev işlerinde yardımcı olmalıdır.
* Bebek anneyi ememiyorsa bile bebekle annenin ten teması sağlanmalıdır.
* Beslenme miktarı aynı aydaki diğer bebekleri yakalamalı ancak çok zorlamadan yapılmalıdır. Beslenme aralıkları ise aynı aydaki diğer bebeklerden biraz daha sık olabilir ancak, yarım saat gibi çok sık aralıklara inmemelidir. Bu durumda bebek, bütün enerjisini emmeye harcayacağı için kilo alamaz.
Ailelerin sabırlı olmaları gerektiğini belirten Prof. Özgür, anne adayının bebeğine nasıl yaklaşacağını bilmesinin önemini ifade ediyor ve “Böylece anne, bebeğine tüm sıcaklığıyla ilk andan itibaren bakabilmeli, onun ve kendisinin bu durumun üstesinden gelebileceğini bebeğine hissettirebilmelidir. Sonrasını bebek zaten başaracak, kendisini sevdirecek, annesine ‘biz birlikte bunu aşacağız’ diyecektir, merak etmesinler ” diyor.
Sağlıkla kalın. Bize yazın, sizin için araştırıp yazalım.