Konuşulmuyor, gündeme alınmıyor, SMA’lı yavrularımız. Ben bir anne olarak bu konuyu yazma sorumluluğu hissediyorum. Benimde elimden bir şey gelmiyor. Ancak şunu da unutmamak lazım Allah’tan umudu kesmekte en büyük günahlardan biri.

SMA kampanyaları toplumu derin bir acıya ve üzüntüye sokuyor. Şehir meydanlarında gözyaşı döken anne, babalar. Sosyal medyada çare arayan aileler. Fırında, markette, dernekte, vakıfta minik yavrularımızın üzerinde fotoğrafı olduğu kumbaralar... Her yerde bu kampanyaları görüyoruz. Valiliklerde bu kampanyalara izin veriyor. Çocuğunuzun ilacına kavuşması için yardım toplayabilirsiniz izni bu!  Bende destek veriyorum. Helal olsun size SMA aileleri…

Takip ettiğim SMA kampanyaları da var. Bazıları tamamlandı ve ilacına kavuştu, bayram havası eşliğinde sevindik. Balonlarla uğurladık çocuklarımızı tedavilerine. Ama bazı yavrularımızı kaybettik. Ben bu hastalığın tedavisi varken; şu bebeğimiz melek oldu, bu yavrumuz yaşam savaşını kaybetti, o minik bebeğin sesini duyuramadık, haberlerini veya paylaşımlarını görmeyi sindiremiyorum. 

Birkaç gün önce SMA vakıflarından birini aradım. Türkiye genelinde tahminlerine göre 3 bin çocuğun SMA hastalığını taşıdığını söylediler. Artık yeni evlenen çiftlere de SMA tarama zorunluluğu geldiğine göre bu sayının artacağını düşünmüyorum. Bu hastalık için en sık duyulan ilacın ismi Zolngensma, hastalara tek seferde uygulanan bu ilacın maliyeti 2 milyon dolar civarında ve 21 kilodan hafif çocuklar için uygulanabiliyor. Zolngensma ilacının tedavi masraflarını İngiltere, İtalya, Polonya gibi ülkeler karşılıyor. Türkiye’de SGK bu ilacı halen geri ödeme listesine almış değil. Sebebi Sağlık Bakanlığı çatısı altında kurulan bilim kurulunun ilaca onay vermemesi. Kurul, ilaca şüpheyle yaklaşıyor, bu konuda bilimsel verilerin tam olarak ortaya konulmadığını vurguluyor. 

Türkiye, SMA tedavisinde farklı bir tedavi uyguluyor ama bu tedavi aileleri tatmin etmiyor. Kampanyası tamamlanıp Zolgensma tedavisine kavuşan çocuklardaki gelişimi gören aileler, elbette SGK’nın bu ilacı karşılamasını istiyor. 

Ben burada sevgili bilim kurulumuza birkaç soru sormak istiyorum.

Zolgensma gen tedavisinin karşılanmamasının sebebi, ilacın yüzde yüz işe yarayıp yaramadığının gerçek anlamda emin olmamanız olarak açıklıyorsunuz. Peki, sevgili bilim kurulu hangi hastalığın yüzde yüz tedavisi var? Madem ilaç şüpheli niçin İngiltere, İtalya, Polonya gibi ülkeler bu ilacı hastalarına ücretsiz uyguluyor? Madem ilaçtan yüzde yüz emin olmak istiyorsunuz. Etkisi uzun süreli belli olmayan korona aşılarını sizin ( bilim kurullarının ) önerinizle yaptırdık. Bu aşılarda da uzun süreli belirsizlik vardı. “ O acil durumdu. Korona hastalarının kaybedecek zamanı yoktu” diyeceksiniz. Bu SMA’lı yavrularımızın kaybedecek bir dakikası var mı? 

Sevgili bilim kurulu, size birde duygusal bir soru yöneltmek istiyorum. Allah başınıza vermesin sizin çocuğunuz SMA hastası olsaydı ve bir tercih hakkınız olsaydı Zolgensma tedavisini mi tercih ederdiniz yoksa Türkiye’de şuan uygulanan tedaviyi mi? Cevabınızı az çok okuyucularımız tahmin ediyordur! Siz en iyisi bir daha düşünün daha sık toplanı verin sevgili bilim kurulu…

Türkiye, SMA’lı çocuklarımızın tedavi ücretlerini rahat karşılayacak bütçeye sahiptir. Nitekim bunu önceki sağlık bakanımızda belirtti. İş ciddiye binerse Zolgensma tedavisini geliştiren şirketler çağrılır pazarlık yapılır. İngiltere yaptığı pazarlık sorucunda büyük bir indirim aldı. Bunu bizde yapabiliriz. 
Gelin bu ilacı SMA’lı çocuklarımızla buluşturalım. Aileleri daha fazla perişan etmeyelim. Bu sorun aylardır konuşulan sokak köpekleri konusundan bin kat daha önemli bir konu. 7’den 70’e sağ, sol demeden herkes bu konunun çözülmesi için destek verir. 

Ben Allah’tan umudumu kesmiyorum. Bir gün tüm SMA’lı çocuklarımız bu ilaca kavuşacak. Tüm Türkiye içten bir oh çekecek. Buna inanıyorum.