Adapazarı Karaman'da yaşayan ve 15 yıllık evli olan Levent ve Sebahat Sarı çifti, üçüncü çocukları olan minik Ecrin'in üç aylıkken kas hastalığı olan "spinal muskuler atrofi (SMA) Tip 1" hastası olduğunu öğrendi.
Nadir görülen ve tedavisi olmayan hastalığın son seviyesinde olan minik Ecrin'in yaşaması için toplam 80 bin liralık oksijen cihazlarını borçlanarak alan 3 çocuk babası Levent Sarı, küçük kızını hastaneye götürdüğü için işten çıkmak zorunda kaldı. Bir kızlarını da 8 aylıkken aynı hastalıktan kaybeden çaresiz aile, iş adamlarına ve yetkililere seslenerek yardım çağrısında bulundu.
KIZIMI KURTARMAK İSTİYORUM, ÇALIŞAMIYORUM
Kızının aylık 4 bin 200 liralık sağlık masrafı olduğunu söyleyen baba Levent Sarı, "Kızımın hastalığı milyonda bir görülen Sma Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı, yani kas hastası. Hiç bir organı kendi işleviyle çalışmıyor. Altı makinaya bağlı evinde yaşıyor. Masrafları çok yüklü. Makinaları kurabilmek için 80 bin lira eşimden dostumdan alıp harcadım. Sigortadan bu makinanın 9 bin 200 lirasını aldım. Kızımın her ay 4 bin 200 lira masrafı var. Bu hastalıktan dolayı çalışamıyorum" şeklinde konuştu.
“LÜTFEN ELEKTİRİĞİMİ KESMESİNLER YOKSA KIZIMI KAYBEDERİM”
Borçları olduğu için elektrik faturalarını ödeyemeyen baba Sarı şöyle konuştu: "Günlük işlere gidiyorum. Eve yüklü meblağlarda elektrik faturası geliyor. Faturalarım çoğaldı ödeyemedim. SEDAŞ arayıp elektriğimi keseceğini söylüyor. Elektriğimi keserlerse kızımı kaybederim. Makinalar, kızımın yaşamı elektriğe bağlı. Solunumunu, oksijenini, yemesini makina sağlıyor. Sadece benim kızımın beyni çalışıyor. Hastalığın tedavisi yok "dedi.
SEDAŞ: ‘DURUMU BİLİYORUZ ELEKTİRİĞİ KESMEYECEĞİZ’
Durumu öğrenen SEDAŞ yetkilileri, "elektriği kesmeyeceklerini" belirtti.
KIZIMI YAŞATABİLMEK İÇİN SESİMİN DUYULMASINI İSTİYORUM
Kızlarını yaşatabilmek için iş adamlarından ve devlet büyüklerinden yardım beklediklerini söyleyen baba Sarı, "Aklım durdu. Devlet büyüklerimden, iş adamlarından yardım bekliyorum başka yapacak hiç bir şeyim yok. Masraflarımı karşılayamıyorum. Devlet büyüklerimize sesleniyorum, onlardan yardım istiyorum" diye konuştu.
