Bu haftaki yazımda sporda olan bitenden bahsetmeyeceğim. Spor yazısından daha önemli olan SMA Tip 1 hastalığına dikkat çekmek istiyorum. Ankara Keçiören’de ikamet eden inşaat malzemesi sektöründe çalışan Burak ve ev hanımı Zehra Özkesemen’in tek çocuğu olan 12 aylık Berinay SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor.
Bu haftaki yazımda sporda olan bitenden bahsetmeyeceğim. Spor yazısından daha önemli olan SMA Tip 1 hastalığına dikkat çekmek istiyorum. Ankara Keçiören'de ikamet eden inşaat malzemesi sektöründe çalışan Burak ve ev hanımı Zehra Özkesemen'in tek çocuğu olan 12 aylık Berinay SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor.
Minik Berinay, motor nöronlarında günden güne azalma meydana geldiği için hareket etmekte, yürümekte, en önemlisi nefes almakta ve yutkunmakta zorluk çekiyor. Hayatına devam edebilmesi için Amerika'da iki yaş altı bebeklere uygulandığında %95 iyileşme şansı olan tek dozlu Zolgensma gen terapisini alması gerekiyor. Tedavi görmeyen bebekler 1-2 yaş arası kalp krizi geçirerek ya da yutkunma kası zayıf olduğundan tükürüğünde boğularak maalesef vefat ediyorlar.
Tek şansı sadece bir doz ile uygulanan Zolgensma gen terapisi, FDA ve EMA onaylı olmak üzere Almanya gibi Avrupa ülkelerinde sigorta tarafından karşılanan bir tedavi. Türkiye'de yeni uygulanan bu tedavi henüz ocak ayında sadece yurt dışı ilaç listesine eklendiğinden dolayı tedaviyi aile karşılamak zorunda. Berinay'ın Amerika Boston Children Hastanesinden gelen fiyat teklifi 2,3 milyon dolar. Ailenin geliri ile bu tedaviyi tek başına karşılayamamaları yüzünden kızları Berinay'ı yaşatabilmek için bir bağış kampanyası başlattılar.
Bu zorlu süreçte Özkesemen ailesine destek olmak adına babası Burak beyden detaylı bilgi alabilirsiniz. (0552 349 37 69) Gelişmeleri İnstagram'da bu adresten takip edebilirsiniz. (@berinay_smatip1) Umarım Berinay gibi binlerce SMA hastası çocuklar tedavi olur, yürür, koşar ailesini ve sevenlerini mutlu eder.
